Albinizm jest rzadkim, niezakaźnym, genetycznym schorzeniem, które dotyczy ludzi na całym świecie bez względu na pochodzenie etniczne czy płeć. Najczęściej charakteryzuje się brakiem pigmentu we włosach, skórze i tęczówce oka, co powoduje nadwrażliwość na światło słoneczne. To w efekcie może prowadzić do raka skóry i poważnych problemów ze wzrokiem. Dziedziczenie genu albinizmu przez dzieci jest możliwe tylko wtedy, gdy oboje rodzice go posiadają, nawet jeżeli sami nie mają objawów tego schorzenia.
Częstotliwość występowania albinizmu różni się na świecie. Według Światowej Organizacji Zdrowia, szacunki w Afryce Subsaharyjskiej wahają się od 1 przypadku na 5 000 osób do 1 przypadku na 15 000 osób. Według danych organizacji pozarządowej „Under the Same Sun”, w Europie i Ameryce Północnej 1 osoba na 20 000 choruje na albinizm. Jednakże, dane na temat występowania albinizmu są niepełne.
Poprawny termin określający ludzi cierpiących na albinizm to „osoba z albinizmem”. Termin „albinos” ma negatywny wydźwięk.
Albinizm a prawa człowieka
Albinizm jest zjawiskiem, które pozostaje mało znane i niezrozumiałe przez społeczeństwo. Fizyczny wygląd osób z albinizmem jest często tematem błędnych przekonań i mitów, podsycanych przez przesądy. Sprzyja to stagnacji i dyskryminacji oraz prowadzi do marginalizacji i wykluczenia osób cierpiących na albinizm.
Kobiety, które urodziły dziecko z albinizmem są często odrzucane przez swoich mężów i rodziny. Dzieci z albinizmem w wielu przypadkach są porzucane, a nawet stają się ofiarami morderstwa. Powodem takich zachowań jest kolor skóry chorych dzieci, niepełnosprawności związane z ich schorzeniem, a także przekonanie, iż są one źródłem nieszczęścia.
Osoby z albinizmem są narażone na różne formy dyskryminacji. Głęboko zakorzenione uprzedzenia, z jakimi muszą zmagać się osoby z albinizmem, ograniczają ich dostęp do służby zdrowia, usług socjalnych i ochrony prawnej. Ich prawo do edukacji jest często ograniczone z uwagi na brak warunków do nauczania dzieci z problemem wzroku w szkołach. Ludziom niewykształconym grozi bezrobocie i ubóstwo, a to z kolei ogranicza możliwość prowadzenia godnego życia.
Prawo do wolności od dyskryminacji wymaga od państw przyjęcia kompleksowych strategii, zapewniających osobom z albinizmem równość względem prawa.
„Odczłowieczenie” jest najgorszym wyrazem dyskryminacji wobec osób z albinizmem. Jest ono podstawą okropnych ataków fizycznych na osoby z tym schorzeniem. W wyniku takich ataków życie straciło wiele ludzi. W pewnych regionach świata wierzy się, że osoby z albinizmem są magicznymi istotami lub duchami. Z tego powodu padają ofiarą okaleczeń i morderstw, a części ich ciał są wykorzystywane do magicznych rytuałów. Ofiarami ataków są nie tylko osoby z albinizmem, ale także ich rodziny – dla wszystkich jest to trauma do końca życia.
Osoby z albinizmem zasługują na to, aby ich prawo do życia i ochrony przed torturami było respektowane. Edukacja i kampanie mające na celu zwiększenie świadomości mogą pomóc w walce ze stygmatyzacją i przesądami na temat albinizmu.
W różnych krajach odnotowano setki rytualnych ataków na osoby z albinizmem, w szczególności dzieci. Spora ilość przypadków pozostaje nieudokumentowana ze względu na ostracyzm wobec ofiar i ich rodzin, a także sekretne praktyki czarowników. Przemoc ta często spotyka się ze społecznym milczeniem i rzadko prowadzi do śledztwa i oskarżenia napastników.
Morderstwa i ataki na osoby z albinizmem pozostają bezkarne. Nawet jeśli przypadki ataków są rozpatrywane w sądzie, to wyroki skazujące zapadają rzadko. Ofiary domagające się sprawiedliwości napotykają znaczne trudności, stają się ofiarami ataków odwetowych czy dalszej stygmatyzacji. Bez skutecznego i osiągalnego dostępu do wymiaru sprawiedliwości, osoby z albinizmem nie mogą bronić swoich praw i walczyć z naruszaniem praw człowieka, na które są narażone.
Ta bezbronność osób z albinizmem wymaga od państw przestrzegania zobowiązań do wszczynania śledztw i ścigania sprawców ataków oraz zapewnienia dostępu osobom z albinizmem i ich rodzinom do skutecznych środków zaradczych, zadośćuczynienia oraz rehabilitacji medycznej i psychologicznej.
Międzynarodowe i regionalne instytucje ochrony praw człowieka tylko sporadycznie zajmowały się potrzebami osób z albinizmem. Od czerwca 2013 roku, ze względu na nasilające się ataki, kierują one więcej uwagi na dyskryminację osób chorych na albinizm.
Do przeciwdziałania atakom na osoby z albinizmem wezwały rezolucje Rady Praw Człowieka (A/HRC/23/L.25, A/HRC/24/L.36, A/HRC/26/L.7) oraz Afrykańskiej Komisji Praw Człowieka i Ludów (263: Resolution on the prevention of attacks and discrimination against persons with albinism), które zostały przyjęte w latach 2013 i 2014. Z kolei Zgromadzenie Ogólne na mocy rezolucji A/RES/69/170 z dnia 18 grudnia 2014 r. ustanowiło coroczny Międzynarodowy Dzień Świadomości Albinizmu, który po raz pierwszy był obchodzony 13 czerwca 2015 r.
Uznając potrzebę traktowania osób z albinizmem jako grupy ze szczególnymi potrzebami, wymagającej specjalnej uwagi, 26 marca 2015 r. Rada Praw Człowieka przyjęła rezolucję A/HCR/28/L.10 powołującą Niezależnego Eksperta ds. korzystania z praw człowieka przez ludzi z albinizmem.
To nowe, ważne stanowisko ma przyczynić się do zwiększenia świadomości na temat albinizmu oraz wesprzeć ochronę osób chorych na to schorzenie. Państwa członkowskie ONZ zostały zobowiązane do składania corocznych raportów dotyczących przestrzegania prawa w stosunku do osób z albinizmem. Natomiast Rada Praw Człowieka ma świadczyć usługi doradcze i techniczne wsparcie dla państw członkowskich, w celu wdrożenia przez nie środków i mechanizmów ochrony osób z albinizmem na swoim terytorium.
Częstotliwość występowania albinizmu różni się na świecie. Według Światowej Organizacji Zdrowia, szacunki w Afryce Subsaharyjskiej wahają się od 1 przypadku na 5 000 osób do 1 przypadku na 15 000 osób. Według danych organizacji pozarządowej „Under the Same Sun”, w Europie i Ameryce Północnej 1 osoba na 20 000 choruje na albinizm. Jednakże, dane na temat występowania albinizmu są niepełne.
Poprawny termin określający ludzi cierpiących na albinizm to „osoba z albinizmem”. Termin „albinos” ma negatywny wydźwięk.
Albinizm a prawa człowieka
Albinizm jest zjawiskiem, które pozostaje mało znane i niezrozumiałe przez społeczeństwo. Fizyczny wygląd osób z albinizmem jest często tematem błędnych przekonań i mitów, podsycanych przez przesądy. Sprzyja to stagnacji i dyskryminacji oraz prowadzi do marginalizacji i wykluczenia osób cierpiących na albinizm.
Kobiety, które urodziły dziecko z albinizmem są często odrzucane przez swoich mężów i rodziny. Dzieci z albinizmem w wielu przypadkach są porzucane, a nawet stają się ofiarami morderstwa. Powodem takich zachowań jest kolor skóry chorych dzieci, niepełnosprawności związane z ich schorzeniem, a także przekonanie, iż są one źródłem nieszczęścia.
Osoby z albinizmem są narażone na różne formy dyskryminacji. Głęboko zakorzenione uprzedzenia, z jakimi muszą zmagać się osoby z albinizmem, ograniczają ich dostęp do służby zdrowia, usług socjalnych i ochrony prawnej. Ich prawo do edukacji jest często ograniczone z uwagi na brak warunków do nauczania dzieci z problemem wzroku w szkołach. Ludziom niewykształconym grozi bezrobocie i ubóstwo, a to z kolei ogranicza możliwość prowadzenia godnego życia.
Prawo do wolności od dyskryminacji wymaga od państw przyjęcia kompleksowych strategii, zapewniających osobom z albinizmem równość względem prawa.
„Odczłowieczenie” jest najgorszym wyrazem dyskryminacji wobec osób z albinizmem. Jest ono podstawą okropnych ataków fizycznych na osoby z tym schorzeniem. W wyniku takich ataków życie straciło wiele ludzi. W pewnych regionach świata wierzy się, że osoby z albinizmem są magicznymi istotami lub duchami. Z tego powodu padają ofiarą okaleczeń i morderstw, a części ich ciał są wykorzystywane do magicznych rytuałów. Ofiarami ataków są nie tylko osoby z albinizmem, ale także ich rodziny – dla wszystkich jest to trauma do końca życia.
Osoby z albinizmem zasługują na to, aby ich prawo do życia i ochrony przed torturami było respektowane. Edukacja i kampanie mające na celu zwiększenie świadomości mogą pomóc w walce ze stygmatyzacją i przesądami na temat albinizmu.
W różnych krajach odnotowano setki rytualnych ataków na osoby z albinizmem, w szczególności dzieci. Spora ilość przypadków pozostaje nieudokumentowana ze względu na ostracyzm wobec ofiar i ich rodzin, a także sekretne praktyki czarowników. Przemoc ta często spotyka się ze społecznym milczeniem i rzadko prowadzi do śledztwa i oskarżenia napastników.
Morderstwa i ataki na osoby z albinizmem pozostają bezkarne. Nawet jeśli przypadki ataków są rozpatrywane w sądzie, to wyroki skazujące zapadają rzadko. Ofiary domagające się sprawiedliwości napotykają znaczne trudności, stają się ofiarami ataków odwetowych czy dalszej stygmatyzacji. Bez skutecznego i osiągalnego dostępu do wymiaru sprawiedliwości, osoby z albinizmem nie mogą bronić swoich praw i walczyć z naruszaniem praw człowieka, na które są narażone.
Ta bezbronność osób z albinizmem wymaga od państw przestrzegania zobowiązań do wszczynania śledztw i ścigania sprawców ataków oraz zapewnienia dostępu osobom z albinizmem i ich rodzinom do skutecznych środków zaradczych, zadośćuczynienia oraz rehabilitacji medycznej i psychologicznej.
Międzynarodowe i regionalne instytucje ochrony praw człowieka tylko sporadycznie zajmowały się potrzebami osób z albinizmem. Od czerwca 2013 roku, ze względu na nasilające się ataki, kierują one więcej uwagi na dyskryminację osób chorych na albinizm.
Do przeciwdziałania atakom na osoby z albinizmem wezwały rezolucje Rady Praw Człowieka (A/HRC/23/L.25, A/HRC/24/L.36, A/HRC/26/L.7) oraz Afrykańskiej Komisji Praw Człowieka i Ludów (263: Resolution on the prevention of attacks and discrimination against persons with albinism), które zostały przyjęte w latach 2013 i 2014. Z kolei Zgromadzenie Ogólne na mocy rezolucji A/RES/69/170 z dnia 18 grudnia 2014 r. ustanowiło coroczny Międzynarodowy Dzień Świadomości Albinizmu, który po raz pierwszy był obchodzony 13 czerwca 2015 r.
Uznając potrzebę traktowania osób z albinizmem jako grupy ze szczególnymi potrzebami, wymagającej specjalnej uwagi, 26 marca 2015 r. Rada Praw Człowieka przyjęła rezolucję A/HCR/28/L.10 powołującą Niezależnego Eksperta ds. korzystania z praw człowieka przez ludzi z albinizmem.
To nowe, ważne stanowisko ma przyczynić się do zwiększenia świadomości na temat albinizmu oraz wesprzeć ochronę osób chorych na to schorzenie. Państwa członkowskie ONZ zostały zobowiązane do składania corocznych raportów dotyczących przestrzegania prawa w stosunku do osób z albinizmem. Natomiast Rada Praw Człowieka ma świadczyć usługi doradcze i techniczne wsparcie dla państw członkowskich, w celu wdrożenia przez nie środków i mechanizmów ochrony osób z albinizmem na swoim terytorium.
==========================
Osoby z genetycznym defektem albinizmu w swoim codziennym życiu spotykają się z różnymi formami dyskryminacji, które są oczywistym łamaniem podstawowych praw człowieka. Problem ten występuje na całym świecie. Biuro Wysokiego Komisarza ds. Praw Człowieka utworzyło nową stronę internetową w języku angielskim i francuskim zatytułowaną „Osoby z albinizmem: nie duchy lecz ludzie”. Została ona dostosowana do potrzeb osób borykających się ze schorzeniem, którzy mogą mieć trudności z czytaniem, gdy tło i napisy są w jaskrawych kolorach.
Strona zawiera:
- Osobiste wyznania ludzi cierpiących na albinizm, a także osób które wspierają ich w kwestiach medycznych i prawnych. Do każdej historii dołączony jest film z napisami dla osób niedosłyszących;
- Bogate zasoby materiałów na temat albinizmu i praw człowieka. Dotyczą one problemów, które najczęściej dotykają osoby z albinizmem;
- Quiz sprawdzający wiedzę na temat albinizmu;
- Materiały promocyjne do pobrania, takie jak plakaty, pocztówki i T-shirty. Można je wykorzystać w działaniach mających zwiększyć wiedzą na temat albinizmu i problemów z jakimi borykają się osoby cierpiące na tę chorobę genetyczną.
Zobacz stronę „People with albinism: not ghosts but human beings”:
- w języku angielskim http://albinism.ohchr.org
- w języku francuskim http://albinism.ohchr.org/fr
==========================